Wednesday, November 30, 2005

Síndrome de Vacterl, Vater o Vaters




El pasado 14 de noviembre el sitio web correo farmacéutico publicó en la sección Medicina un nuevo trastorno genético denominado Síndrome de Vacterl, Vater o Vaters:
"El Vacterl designa un conjunto de anomalías, cada una de ellas producida por causas distintas, que afecta a varias estructuras del organismo y se debe a un trastorno producido entre la cuarta y la sexta semana del desarrollo embrionario. Es muy raro y sólo se han descrito unos 250 casos en todo el mundo.
El acrónimo Vacterl, también conocido como Vater o Vaters, procede de las iniciales de las estructuras embrionarias más implicadas en la enfermedad: vértebras, ano, corazón, región traqueoesofágica, riñón y extremidades inferiores, cuyo término anglosajón es limbs.
El trastorno puede llegar a causar dismorfia en dos terceras partes de la zona inferior del cuerpo (tracto gastrointestinal distal, tracto genitoruinario, columna vertebral, pelvis y piernas) y a una tercera parte de la zona superior (atresia esofágica, anormalidades cardiacas y costales de tracto respiratorio). Desgraciadamente, el síndrome tiene mal pronóstico, causando una alta mortalidad en el primer año de vida (50-85 por ciento de los casos). Este hecho, sumado a que no se describió hasta los años 70, complica la investigación y el desarrollo de tratamientos, por lo que sólo se puede acudir a remedios paliativos. Se sabe que existen factores de riesgo, como la diabetes materna o la infertilidad, y se describe más en el sexo masculino que en el femenino (proporción de 2,6 a 1). La presencia de Vacterl en miembros de la misma familia hace pensar en trastornos genéticos que quizá podrían estar implicados también en el origen de la hidrocefalia, dado que un mismo sujeto puede padecer ambas enfermedades".

63 Comments:

Blogger Lycette Scott said...

Hola Vanessa, bienvenida a la blogosfera..encantada de que pasaras por mi blog, una información muy interesante la que tienes acá, seguiré viniendo.
Saludos

9:54 AM  
Blogger ana said...

No está demostrado el origen genético del VACTERL. Yo tengo cinco hermanos, dieciséis primos y DOS HIJOS, además de una docena de sobrinos, y la única que tiene VACTERL soy yo. Las páginas de literatura médica en inglés de la web indican que merece la pena hacer el esfuerzo de sacar a los afectados adelante, porque el pronóstico es bueno una vez superados los dos o tres primeros años de vida.
Hay un foro en yahoogroups en español, por si quieres saber más: http://es.groups.yahoo.com/group/AE_FTE_VACTERL/

3:38 AM  
Blogger fabita said...

hola..soy madre de una pequeña con sindrome de vater..¡uyyy!..sus tres primeros años de vida fueron muy duros y dificiles, pero gracias a dios hoy en dia ella tiene ya 7años y esta de maravilla..por supuesto que siempre con sus cuidados especiales pero con una calidad de vida realmente optima y yo diria que bastante normal para una niñita de su edad...me dio gusto leer el comentario de ana.quisiera saber mas de ella, ojala nos pudiesemos comunicar y compartir experiencias

9:37 AM  
Blogger marco said...

hola,fui padre hace unos meses,mi esposa tuvo su control de embarazo normal,los ginecologos le decian que todo iba de maravilla,a las 36 semanas nacio nuestro bebe,claro no tan bien como decian,nacio con la asociacion vacterl,con todas las malformaciones,vivio el pobre pocos dias,me gustaria que alguien sincero y bondadoso,me explique por que le paso esto a mi hijo,a que fue debido, siendo nosotros los dos jovenes y sin ningun antecedente....

10:00 AM  
Blogger lu said...

Marco:no tiene mucha explicacion. hay que tomarlo como lo que es , un error genetico que en rarisimos casos se repite en las familias.
A mi me paso casi lo mismo que a ti, aunque no alcazó a nacer.Los analisis que le hicieron despues dio el peor caso de vater tenia todas las malformaciones, las 7.
En fin, no es porque hayamos hecho algo mal,en mi caso llegue hasta los 5 meses de embarazo sin nada raro pero despues todo se complico,tengo otra hija totalmente sana, asique no pierdas las esperanzas.

6:08 AM  
Blogger Magdalena said...

Hola a todos. El pasado 28 de septiembre nació mi hijo con Vacterl, en la semana 27 de gestación. El niño presenta conexión interventricular, atresia de esófago, agenesia del pulgar y mano zamba en la extremidad izquierda, sólo tiene el riñón derecho y le faltan las últimas costillas flotantes. Por favor, necesitamos hablar con alguien que haya pasado por esto, porque los médicos sólo dan información de un día para otro y es muy poco concreta. Gracias

1:30 AM  
Blogger Marie said...

Hola,soy mama de una nena de seis años Con VATER.Vivimos en Argetina.La verdad es muy poca la informacion que tengo de por que? Pero bueno,ella esta bien seguimos luchando con todo,un poco menos de que cuando nacio pero sigue en riesgo,ahora son los riñones. Me gustaria entablar algun tipo de contacto con otros padres!Mi nombre es Mariela y este es mi mail...maia012002@hotmail.com

10:40 AM  
Blogger gustavo said...

soy mama de un joven que sufrio este sindrome hasta los 28 años, tengo experiencias inolvidables junto a el, si te interesan este es mi mai lili-val@hotmail.com

1:03 PM  
Blogger gustavo said...

This comment has been removed by the author.

1:12 PM  
Blogger belen said...

hola me llamo belen y tengo un hijo con sindrome de vaters, el nacio el 27 de agosto de 2008...
Si alguien quiere preguntar...hablar...acompañarnos, no duden en escribirme a beli_snm@hotmail.com.
besos...

6:23 AM  
Blogger Any said...

Hola soy argentina pero vivo en españa, tengo un hijo q nacio con asoc. vacter. Y hoy en dia esta genial.. la pasamos mal pero ya tenemos casi todo superado. Si queres informacion, contactar conmigo sin dudarlo, tengo algunos trucos sobre cositas como colocacion d las bolsitas d colostomia para q no s salgan.. o cosas q nos funcionaron contra el estreñimiento. Un saludo enorme y poner toda la fuerza del mundo. any_ku@hotmail.com

3:23 PM  
Blogger jovencita said...

hola soy mujer muy jovencita solo de 19 años y tube un bebe que nacio con este sindrome
en realidad todavia no logro superar esta angustia que llevo en mi corazon el nacio y vivio solo 3 dias esto paso hace 1 año y medio
todavia busco una explicacion y nadie me la ha dado
espero que me aconsejen y tratar de superar el dolor de perder a un hijo........ que no es facil
gracias

12:53 PM  
Blogger Jackeline said...

Mi primera hija murió gracias a este curioso síndrome, pero además de todo aquello, lo que empeoró su ya malogrado estado fue una cardiopatía congénita, un tronco arterioso tipo II, a lo cual no fue capaz de sobrellevar la operación para corregirlo.

Los médicos me explicaron que era bien extraño y sin causas aparentes, mi pareja y yo éramos sanos y no hay absolutamente ningún antecedente de ese tipo en nuestras familias tampoco.

Mi hija nació con el ano imperforado, vértebras "en mariposa" realmente impresionante ver las radiografías de su columna y la ya mencionada cardiopatía.

En un minuto me hablaron de una "delección de cromosomas", he estudiado algo al respecto pero obviamente disto mucho de ser un especialista. Si alguien pudiera contarme más de aquello se lo agradecería mucho.

De igual forma me gustó el comentario de Ana. La verdad es que a mi hija le dieron la oportunidad de operarse sólo si la primera parte del estudio cromosómico salía bueno, ya que de lo contrario, y según las propias palabras de los médicos "no valía la pena hacer nada por ella".

Sea como haya sido, qué doloroso e injusto suena para nosotros, los padres.

Saludos

1:27 PM  
Blogger Karina said...

Mi solecito se apago hace unos dias. Vivio en un hospital por 22 dias luchando de verdad por vivir. Pero la voluntad de Dios fue otra. Y hoy siento que esa voluntad mutilo mi cuerpo, mi alma y mi corazon. Respiro, pero en realidad quiero estar con mi solecito... como podria superar esto? Las palabras se oyen vacias y mi corazon quiere partir de la tierra...
nutriologakarinazavala@live.com.mx

8:25 PM  
Blogger EDURNE OCHOA said...

Hola mi nombre es Edurne, y tengo un hijo de 6 dias de nacido con asociacion VACTERL, este domingo tuvo un cuadro muy complicado pero afortunadamente salió adelante.
He leido mucho sobre esta asociación pero me gustaria estar mas informada para saber como vive, que cuidados y como poder ayudar a mi hijo. Lei a ANA, y ella tiene VACTERL, veo que es una persona de edad media y eso me da esperanza de que mi hijo pueda tener una buena calidad de vida ANA si pudieras contactarme porfavor.
VIVO EN PUEBLA edus25@hotmail.com

AGRADECERIA MAS INFORMACION.

GRACIAS.

9:55 AM  
Blogger india28 said...

hola: mi nombre es Johan y soy madre de 6 hijos, los ultimos salieron gemelos y uno de ellos nacio con el sindrome vacterl,los primeros 2a~os no fueron faciles pero gracias al todo poderoso ya mi hijo tiene cuatro a~o y hasta el sol de hoy mi hijo esta mejorando con la ayuda de terapias y operaciones pero sobre todo la ayuda de Diosito.quisiera poder comunicarme con las otras madres que han pasado por esta situacion.mi email aileen282008@hotmail.com me pueden escribir cual quier cosita.que Dios les bendiga.

11:48 PM  
Blogger india28 said...

hola: mi nombre es Johan y soy madre de 6 hijos, los ultimos salieron gemelos y uno de ellos nacio con el sindrome vacterl,los primeros 2a~os no fueron faciles pero gracias al todo poderoso ya mi hijo tiene cuatro a~o y hasta el sol de hoy mi hijo esta mejorando con la ayuda de terapias y operaciones pero sobre todo la ayuda de Diosito.quisiera poder comunicarme con las otras madres que han pasado por esta situacion.mi email aileen282008@hotmail.com me pueden escribir cual quier cosita.que Dios les bendiga.

12:05 AM  
Blogger Melisa said...

mi hijo esta contaminado con metales pesados, y la genetisista le diagnostico asociacion del sindrome de vater, guarda alguna relacion una cosa con la otra?
gracias

11:32 AM  
Blogger christian said...

hola soy de mexico estoy muy interesado en este tema x que este problema lo tenemos yo y mi esposa le cuento tuvimos un embarazo que duro 3 meses de gestacion fue anenbrionico el segundo duro 5meses y medio de gestacion con malformaciones como ano imperforado labio y paladar endido sus brazos los traia cortos tenia agua en su cerebro en el tercer embarazo solo duro 3 meses de gestacion ya no crecio t su corazon dejo de latir mi esposa cuenta con 21 años yo cuento con 23 años la verdad estoy desconsertado de nuestra situacion ojala y nos pudiera ayudar de antemano muchas gracias soy de mexico

8:50 PM  
Blogger Giselle said...

hola mi nombre es Giselle , a los cuatro meses de gestacion me dijieron que el bebe presentaba multiples mal foraciones, a los seis meses y medio de gestacion me interrupieron el embarazo porque el bebe no tenia probabilidades de vida, el bebe nacio con vida y a los minutos fallecio. Despues le diagnosticaron por biopsia que se trataba de sindrome de bater.Mi arido y yo somos personas totalmente sanos y hasta ahora no entendemos el porque de todo esto, yo tengo tres hermanas las cuales a ninguna le paso esto, no entiendo mucho todo esto.gracias por su espacio.soy de Rio Ceballos ,Cba. Argentina.

4:45 PM  
Blogger Giselle said...

hola mi nombre es Giselle , a los cuatro meses de gestacion me dijieron que el bebe presentaba multiples mal foraciones, a los seis meses y medio de gestacion me interrupieron el embarazo porque el bebe no tenia probabilidades de vida, el bebe nacio con vida y a los minutos fallecio. Despues le diagnosticaron por biopsia que se trataba de sindrome de bater.Mi arido y yo somos personas totalmente sanos y hasta ahora no entendemos el porque de todo esto, yo tengo tres hermanas las cuales a ninguna le paso esto, no entiendo mucho todo esto.gracias por su espacio.soy de Rio Ceballos ,Cba. Argentina.

4:45 PM  
Blogger marcela said...

hola me llamo marcela, la verdad que hoy encontre su pagina de casualidad, tengo un hijo de 2 años 10 meses. tuve un embarazo normal en la semana 28 detectaron falta de liquido amitico y que ya el bebe no crecia. me hicieron una casarea y nacio con el cordon muy finito, malformacion anorectal (mango de asa), malformacion de dos vertebras en forma de mariposa, fusion de dos costillas en el lado izquierdo. vivo en argentina en santa cruz, lo derivaron ya cuando no sabian que hacer, ya que se distendia terriblemente, le hicieron un contraste y empeoro, quedo el liquido en los intestinos... ya cuando estaba realmente grave me mendaron en vuelo de urgencia a bs as. alli practicaron una colostomia y a los 4 meses anoplastia, dilataciones por 3 meses y cierre de colostomia a los 8 meses. mucho no me han explicado del tema,con la fusion costal me digieron que no trae problemas, con las vertebras le hicieron resonancia y segun ellos se tiene q controlar a medida que crezca.
en los riñones y neurologicamente no tiene nada. lo que ha padecido hasta hace poco es crisis de plema, ahogos, de un rato a otro levanta la temperatura ydespues de inyectables para neumonia desaparece. le hicieron test de hiv y test de sudor pero todos dan bien. no saben a que se debe igual aca en santa cruz no hay neumonologa infantil, cuando era mas pequeño era peor lo tenia q aspirar ahora digamos q la puede vomitar a la flema. el año pasado le dio 5 aveces al ano, ha estado internado tambien por bronquiolitis.
al leer esta pagina me pregunto? estara asociado su problema con este sindrome? tiene vacterl? como saberlo? no hay muchos profesionales especialistas donde vivo. Me podrian orientar???

5:56 PM  
Blogger Fresia said...

hola soy fresia de chile.tengo una hija de casi ocho años, cuando nacio tenis cero posibilidades de vivir, lo mas grave de todo tenis insuficiencia renal cronica terminal. desde los siete meses de vida se dialiso hasta que en el dosmil cinco, gracias a la generosidad de una familia donante se transplanto de riñon, ahora hace una vida normal, con cuidados pero feliz- ahora despues de mucho miedo, nos atrevimos a tener otro bebe y nacio sin ningun problema gracias a Dios somos felices con nuestras dos princesas.

5:13 PM  
Blogger Fresia said...

hola soy fresia de chile.tengo una hija de casi ocho años, cuando nacio tenis cero posibilidades de vivir, lo mas grave de todo tenis insuficiencia renal cronica terminal. desde los siete meses de vida se dialiso hasta que en el dosmil cinco, gracias a la generosidad de una familia donante se transplanto de riñon, ahora hace una vida normal, con cuidados pero feliz- ahora despues de mucho miedo, nos atrevimos a tener otro bebe y nacio sin ningun problema gracias a Dios somos felices con nuestras dos princesas.

5:13 PM  
Blogger macir said...

mi hermano nacio con el ano sin perforar y sufrio innumerables operaciones de pqueño.tenia na fistula que le provocaba infecciones en ls orina . y eso es todo. no se si el nos ha ocultado otros males que ha tenido pero siempre ha tenido un caracter fortisimo y gracias a el ha llevado una vida totlatmente normal.os invito que si teneis la minima oportunidad les eduqueis para que sean fuertes como lo es mi hermano, que literalmente puede con todo y todos. tngo un hijo con una enfermedad rara y tambien grave en cierta forma y le educo mo lo hizo mi madre con mi hermano.

1:22 PM  
Blogger sara said...

Hola:
Tengo un niño con Vacterl,nacio el día 4/2/2007.Fue el día más feliz de nuestra vida.Despues de tres años esperandolo por fín.
El embarazo fatal ,en reposo peligro de aborto,viajes a Barcelona y al final el temido ingreso para q ignacio aguantase el mayor tiempo posible dentro de se mama.Llego el parto horroso,muchas horas ,la epidural fatal ,se me pararon las contracciones.....al final nacio ignacio.Me lo ensellaron y se lo llevaron rapidamente.Y vino lo peor no sólo tenia atresia con fistula,tenía ano imperforado con fistula,13 pares de contillas,riñones en herradura,destrocardia ,malformaciones vertebrales....En neonatos de poco se nos muere.Cuando nos fuimos a casa fue un mometo felicísimo.Ahora lleva 8 operaciones ,el año pasa le realizaron un nissen y se le perforo el esofago ,lo bautizamos .Ahora llevamos 9 meses sin estar ingresados.Ahora la q está peor soy yo.Mi hotmailes saraaasan@hotmail.com

7:35 AM  
Blogger nicolas said...

hola, soy nicolás, tengo 16 años y vivo en Chile.
Nací con el sindrome del vacter y afortunadamente los doctores pudieron ayudarme con muchos de mis problemas.
Bueno he ido a varios especialistas y me he tomado una enorme cantidad de exámenes por lo que se a que me he visto enfrentado durante estos pocos años de vida. Si alguien tiene duda de cualquier cosa de la enfermedad no dude en escribirme, le responderé con la mejor disposición.
Aqui les dejo mi mail: nicolascobiansoto@gmail.com
Harta fuerza a todos y recuerden que con fe y esperanza todo se soluciona (:

1:47 PM  
Blogger OPINION ES PODER.. said...

HOLA LES ESCRIBO NUEVAMENTE, A CASI 9 MESES DEL FALLECIMIENTO DE MI HIJO MIKEL, MI ANGELITO SOLO VIVO 15 DIAS EN TERAPIA INTENSIVA HASTA QUE SUS RIÑONES NO PUDIERON MAS. AHORA ESTOY MUCHO MAS FUERTE Y DISPUESTA A HABLAR CON CUALQUIER MAMA O PAPA QUE PASE ESTA SITUACION SI DIOS ME AYUDA Y MI TRABAJO PRONTO LES ANUNCIARE SOBRE UNA FUNDACION DE NIÑOS VACTER QUE QUISIERA FORMAR PARA AYUDAR A TANTOS PADRES QUE VIVIMOS ESTA SITUACION Y QUE NECESITAMOS INFORMACION Y AYUDA FAMILIAR.

LES MANDO MIS MAYORES BENDICIONES Y MIS MEJORES DESEOS CON SUS BEBES.

UN ABRAZO FRATERNAL

EDURNE Y MIKEL

5:59 PM  
Blogger Orianyeli said...

VENEZUELA Hola, mi nombre es Yelitza, hace seis años 2004 tuve una bebe con sindrome de Vacterl, ella solo pudo vivir 6 meses, si alguien desea saber datos de como tratar a estos niños me pueden ubicar por yelitzafer@hotmail.com

8:52 AM  
Blogger KarinaHC said...

Hola, mi nombre es Karina Hernandez, tuve un embarazo normal y en la semana 34 detectaron que mi bebe tenia atresia duodenal (en intestino)ya que no tragaba líquido amniótico, me hicieron la amniosentesis para aguantar mas tiempo y que mi bebe pesara mas y aguantara la cirugía.
Ivanna nació el 15 de octubre 2010, le hicieron estudios y diagnosticaron Sindrome de Vacter con 5 malformaciones además de otras 8, la operaron ese dia de una atresia de esófago, al día siguiente de la atresia duodenal, despues de varias complicaciones médicas y un extraño contagio del CITOMEGALOVIRUS, mi bebé se fué al cielo a los 17 dias de nacida. Mi esposo y yo aún no entendemos qué pasó, nos mandaron a hacer un cariotipo porque dicen que los dos somos portadores de algún gen que tiene mal congénico del Sindrome de Vacterl, pues somos jóvenes y deseamos tener bebes.
Alguno de los papas que escribieron en este blog se realizó el cariotipo?

10:06 AM  
Blogger Amy Princess Dark Love said...

Hola..! Mi nombre es amy.. y emm hace 8 años tuve un embarazo.. a los 4 meses de gestacion le detectaron en un eco atresia duodenal...despues de eso detectaron un testiculo inflamado, deficiencia cardiaca, y lo mas probable sindrome de down.!

El nacio de 8 meses de gestacion ..me internaron el dia de mi cumpleaños el 18 de sep. ese dia yo cumplia 18 años...haha. al dia siguiente en la mañana nacio, le hicieron cirugia y al dia siguiente murio.!

Despues de los pronosticos de vida que los medicos le daban a mi baby.. y a 8 años de distancia.. pienso mejor las cosas.. y se q no hay una causa en especifico del porq pase esto.. lo q si se.. esq mi baby no merecia sufrir mas.. y pues ahora esta bien.. trankilo y sin dolor..:) ...
Saben ahora despues de 8 años me anime a embarazarse, tengo 4 meses de embarazo (no es del mismo padre )..segun los medicos y los ecos todo va bien.." " y me dicen que simplemente fue una "coincidencia" que este tranquila.. y pues q le eche ganas.. que es lo unico que queda.. solo espero q mi baby este bien.. saludos a todas.las personas q visitan este blog.. y creanme que es bien doloroso perder un hijo..pero lo es mas.verlo sufrir..ademas q el sufrimiento fisico no es para nosotros sino para los baby`s!
bueno.. besitos para todos..!!
soy de mty, nl.
les dejo mi msn.. por si quieren charlar. :) mrl-san@hotmail.com

2:46 PM  
Blogger romerojaneth33 said...

HOLA MI NOMBRE ES JANETH Y TENGO UN HIJO DE 6 AÑOS KE TIENE VATER, SU CUELLO ES CORTO Y TIENE SCOLIOSIS ENTRE OTRAS COSAS, KISIERA SABER PORKE MI BB NACIO ASI, SI YO SIEMPRE M CUIDE EN EL EMBARAZO, EL LUEGO ME PREGUNTA PORKE SU HERMANITA NACIO BIEN Y EL NO

9:36 PM  
Blogger Chika said...

Hola, soy Cecilia de Chile
Tengo una hija de 2 años con VACTER. Tiene Tetralogia de fallot, fistula anorectal y malformaciones costovertebrales. Ya la he operado 2 veces del corazón, le operamos la fistula y ahora en abril nos toca la columna. Gracias a dios está mucho mejor, aunque pasamos momentos muy dificiles con ella. Dejo mi mail por si alguien me quiere contactar cecilia.tomas.m@gmail.com

Fuimos al genetista y no hay ningun problema.. como nos dijeron fue mala suerte, ya que todo el tema genetico está bueno en nosotros y en mi hija. Ánimo y fuerza!!

6:27 PM  
Blogger Jeremias said...

Hola a todos,, Marcelo soy, mi hijito tiene hoy 5 anos y nascio con varias malas formaciones,, la escoliosis es terrible,,, ya tiene el ano ahora,, le falta mucho, 8 veces ya se opero y ahora pienso llevarle a Curitiba Brasil para la parte traumatologa,, estoy en Asuncion Paraguay,,, me comentaron q el hospital Pequeno Principe en Curitiba es lo mejor,alguien ya se trato en este hospital?, alguien me puede aconsejar sobre donde llevarl??? por favor ayudenme,,, mi e mail:m_mau_br@hotmail.com

11:28 AM  
Blogger ximenasole said...

Hola mi nombre es Ximena, tengo 14 semanas de embarazo y recién hoy me dijeron que mi hijo o hija tiene este raro síndrome. El bebito ya tiene la columna mas corta de lo normal, tiene una curvatura o escoliosis severa hacia la derecha lo que hace que le falte su pierna derecha o por lo menos en las ecos no se ve. La piernita izquierda se ve bien, pero con sus huesitos de mucho menor tamaño de lo que deberían. Además tiene los riñones dilatados y uno de ellos con una hernia. Debido a este síndrome al cordón umbilical le falta una arteria, aunque dicen que el bebé puede vivir sin ella. Mi doctor me dijo que efectivamente el bebé puede nacer a termino gracias a mi placenta que lo mantiene vivo, pero las posibilidades de que muera al nacer son muy altas y su calidad de vida sería fatal ya que creen que afectará en un tiempo al corazón y otros órganos. Al parecer en mi caso esta enfermedad es severa.
Pedí que me hicieran una punción para ver si el problema del bebé es de nosotros o solo porque la vida es así...cosa que mi doctor cree.
Aquí estoy en shock y extremadamente triste...espero que los que ya han sido padres logren la felicidad algún día de sus hijos con este síndrome que es tan severo y angustiante. Los que están ya bien me alegro muchísimo y les deseo la mejor de las vidas.
Si se algo mas de este síndrome les cuento...
Mucha suerte a todos!

6:38 PM  
Blogger Unknown said...

Ximena Sole
Yo tb soy de Stgo... y mi hija tiene ya casi 3 años y tiene VACTER.
Cualquier cosa que necesites te dejo mi mail cecilia.tomas.m@gmail.com
Hemos recorrido un largo camino con todo esto y ya cachamos mucho de doctores y especialistas que ayudan y mejoran la calidad de vida. Ojala podamos ponernos en contacto. Cariños

7:00 PM  
Blogger Ariana said...

Hola soy la mama de 2 ninas una de casi tres anos y la otra de tan solo 6 mes la manor tiene el sindrome de vaterl ella nacio con la cadera desloquiada las piernas y pie igual multimos prolemas en el corazon y los rinones y no tiene ano perforado las dos ultimas q e mensionado no emos podido solucionar.si alguien conose un buen doctor para esto me ayudaria mucho

6:38 PM  
Blogger cynthia said...

Hola a todos mi nombre es cynthia tengo una nena con el síndrome vacterl ella nació con ano inperforado,columna anclavada y problema en los riñones además ke nació de 30 semanas x el momento ella se enkuentra bien sólo me preokupa su creecimiento ke es muy lento no se si esta relacionado con el síndrome? Tambien me preokupa su vida futura sólo se ke en nuestras vidas es una bendición, me gustaría saber MAS sobre esto. Cynthiasolis15@gmail.com

7:54 PM  
Blogger cynthia said...

Hola a todos mi nombre es cynthia tengo una nena con el síndrome vacterl ella nació con ano inperforado,columna anclavada y problema en los riñones además ke nació de 30 semanas x el momento ella se enkuentra bien sólo me preokupa su creecimiento ke es muy lento no se si esta relacionado con el síndrome? Tambien me preokupa su vida futura sólo se ke en nuestras vidas es una bendición, me gustaría saber MAS sobre esto. Cynthiasolis15@gmail.com

8:00 PM  
Blogger frank said...

Hola yo soy Francisco yo nací con el sindrome, me salvaron la vida en estados unidos y tuve una infancia difícil pero llevo una vida de lujo soy feliz porque salí adelante voy a ser abogado e tenido novias igual a todos e crecido igual que todos, siempre limitaciones y una grande son mis problemas estomacales me encantaría saber si alguien los tiene y si realmente se pueden sanar con operaciones,. También tengan fe pueden salir adelante con harto tratamiento pero se puede llevar una vida tranquila, también me gusto ver que una persona decía que era mama, porque siempre e querido eso ser papa, y pienso que quizás me sea difícil. Esa es mi historia varias operaciones varias molestias pero toy bien, agradecido de dios mi familia y the Norfolk general hospital of virginia. Solo les Digo tengan fe y cuiden los como hueso santo y van a ver que se la van a poder en todos los sentidos. Tb me gustaría si alguien sabe cuales son las expectativas de vida de una persona como nosotros pero ya de adulto, yo tengo 24 años.

8:26 PM  
Blogger Eneida said...

Olá Meu nome é Eneida

Trabalho com educação e na nossa escola matriculamos um garoto com essa síndrome gostaria de me comunicar com quem conhece mais sobre o assunto para trocarmos informações
ne.lima.s@hotmail.com

10:31 AM  
Blogger Unknown said...

Soy Yelitza, de Venezuela, los invito a compartir sus historias en la pagina del facebook SINDROME DE V.A.C.T.E.R.L,

2:31 PM  
Blogger clauc7 said...

mi principe se fue ya hace 4 meses, afectado con este sindrome, padecio: atresia esofagica, arteria umbilical unica, flujo diastolico ausente, y pulgar hipoplasico... no saben el dolor que siento al recordarlo, solo quisiera saber si alguien tiene idea por que ocurre, que se puede hacer para prevenirlo y si es necesario hacer un examen genetico con mi pareja antes de tener otro bb... muchas gracias si me escriben.

2:07 AM  
Blogger nayla montiel said...

hola soy nayla mi hijo santiago fue diagnosticado con sind vater, ano imperforado, costillas unidas, hidronefrosis, epilepsia y como si fuera poco hipoacusia, hace 7 años que la esta peleando por favor necesito que alguien m oriente con respecto a los mejores tratamientos

8:15 PM  
Blogger nadia narro said...

Ola me llamo nadia he tenido ace tres meses una niña y me nacio con este sindrome soy de bilbao me gustaria tener mas informacion sobre esto os dejo mi correo aisha_ibra1@hotmail.com

7:29 AM  
Blogger nadia narro said...

Ola me llamo nadia he tenido ace tres meses una niña y me nacio con este sindrome soy de bilbao me gustaria tener mas informacion sobre esto os dejo mi correo aisha_ibra1@hotmail.com

7:34 AM  
Blogger .::Frambuesa_Eléctrica::. said...

Hola a todos, soy Yazna de Chile, madre soltera. El 21 de Enero de 2013 nació mi pequeña hijita Maite de 34 semanas con asoc. Vacterl; ella tuvo una fístula traqueoesofágica que la mantuvo con riesgo vital ya que el contenido gástrico se desviaba hacia los pulmones, es unirreno izquierdo, agnesia del pulgar izquierdo, comunicación inter ventricular, además de nacer asfixiada..cumpliremos 3 meses en el hospital! ella está muy bien ahora, pero necesito mas información de como se produjo esta anomalía, casos en el mundo, expectativas de vida,etc, ya que he leido que no viven mucho y la idea me aterra... por favor, si alguien tiene información para entregarme, o contarme su experiencia de vida como padres, por favor no duden en contactarse conmigo: yazna.aravena@gmail.com. Muchísimas gracias!

8:11 PM  
Blogger magui said...

Hola somos hugo y magui nosotros lo tuvinos a uriel el 10de mayo del 2005 nacio con el sindrome de vater para nosotros no fue facil por que solo teniamos 18 anos . Estuve leyendo casi todas las historias y me emocione mucho desde ya quiero decirles que lo sentimos mucho a aquellos que se le fueron sus bebes y a otros mucha fuerza . Bueno la historia de uriel es muy complicada como ustedes sabran pero yo y mi senora le damos Gracias a nuestro dios por que uriel mas alla de todas sus complicaciones cardiovasculares . Su escoliosis . Su manito .etc hoy uriel juega al futbol en un club de barrio llamado santa maria ,anda en bicicleta perfecta mente como cualquier nene de su edad es super inteligente hasta nos va hacer lis mandados aunque ustedes no crean ,va una escuela normal y gracias a que va un club de barrio conoce a todos en la escuela incluso lo cuidan hasta sus propios companeros . El tambien tiene una colostomia y usa bolsitas tambien . Cada ves que vamos a un club se sacan fotos con el y es el centro de atencion .nos encantaria q alguno de ustedes lo conosca desde ya mucha fuerza !!!! Y besos a sus angelitos . Mi numero es 1540398408 por si quieren conocer o hablar sobre uriel . Hugo es mi nombre

6:30 PM  
Blogger Claudia Soto said...

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10:08 PM  
Blogger Claudia Soto said...

Hola, mi bebé nació a las 34 semanas pesando 1.400kg, le detectaron atresia esofagica y cardiopatia, la operaron a los 4 dias de nacida y 4 dias despues falleció mi princesa, se le complicaron los riñones y le dio una hemorragia cerebral muy severa. Quiero saber si puede considerarse asociación vacterl y si hay posibilidades que se repita. Sufrimos mucho con la pérdida de nuestra bebita y no quisieramos pasar nuevamente por lo mismo. Gracias

10:18 PM  
Blogger carolina said...

hola
yo soy una joven de 20 recien cumplidos que nacio con esta patoogia es un conjunto de mal formaciones complicadas y que son operables pero muchas veces no con buen resultado. yo naci a los 7 meses y pese un 1.800kg y mi primera operacion fue con ese pero y gracias a dios sali adelante hasta el dia de hoy bueno con sus errores en el camino de parte de medicos

8:58 PM  
Blogger carolina said...

hola
yo soy una joven de 20 recien cumplidos que nacio con esta patoogia es un conjunto de mal formaciones complicadas y que son operables pero muchas veces no con buen resultado. yo naci a los 7 meses y pese un 1.800kg y mi primera operacion fue con ese pero y gracias a dios sali adelante hasta el dia de hoy bueno con sus errores en el camino de parte de medicos

9:00 PM  
Blogger Berta Torres said...

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5:34 PM  
Blogger Berta Torres said...

Hola me llamo Berta soy de Chile, el 24 de Octubre del 2013 mi bebita nació de urgencia a las 30 semanas 3 días de gestación, pesando 1240 gramos y midiendo 39,5 cm, el primer día solo pensamos que el problema de ella era la prematures, pero luego al segundo día comenzaron los malos diagnósticos, le encontraron una atresia esofágica con fistula traqueal, luego de esto empezaron a buscar más malformaciones congénitas ya que los médicos decían que si hay una viene siempre acompañada de otras así que encontraron una cardiopatía congénita (una doble salida ventrículo derecho), y una vertebra de mariposa, pasaron los días y la operaron de la atresia con la fistula, después de eso comenzó a agravarse su cardiopatia ella estuvo con nosotros 27 días, aún tengo muchas dudas ya que me controlaba mi embarazo y siempre el ginecólogo me decía que estaba todo normal, que mi bebita no tenía ningún problema que estaba sana, tengo muchas dudas porque con mi pareja somos jóvenes y sanos, además era nuestra primera hija y no sé si llego a tener hijos presenten los mismo problemas, además no sale mucha información con respecto a este síndrome de VACTERL
mi e-mail es: profe.beth2010@gmail.com para seguir en contacto con respecto a este síndrome

5:35 PM  
Blogger Pilar Hernandez Moran said...

Buenas tardes, el 8 de Mayo de 2013 nació mi bebe con VACTERL, se encontraba en muy mal estado y falleció 3 horas mas tarde, me dicen que la causa del VACTERL que tenia mi bebe no se sabe, unos meses mas tarde me embarace de nuevo y perdí al bebe el 14 de Febrero de 2014, quisiera saber si puede haber relación lo de mi bebeita con esta perdida y si hay alguna predisposición genética.

11:46 AM  
Blogger carolina castillo said...

HOLA ..bueno he leido todos los casos , lo ierto es que mi nene nacio con una malformacion ano rectal alta (MAR), durant los controles de embarazo para los medicos el venia sano fuerte pero el dia en que nacio fue terrible xq nos enteramos q habia nacido con esa malformacion y desde ahi comezaron sus estudios , cirujias muy complejas ...ero gracias a dios el hoy n dia esta muy bien , los doctores se sorprendieron x su uy buenay rapid evoucion ,,,,luego de q Brunito mi hijo paso x todo eso le diagnosticaron que tenia una asociacion (ASOCIACION VACTER)la cual el solo llega a terner la malformacion en ano,y vertebras ..es decir ano imperforado y escoliosis congenita . La ultima aun seguimos realizandole estudios tras estudios porq notamos q tiene una desviacion d columna y es tan complicado y duro para nosotros q sacamos fuerzas hasta dond no las ay pero nunca dejamos de tener fe de que mi brunito crezca fuert ...el con sus 4 añitos llava una vida normal pero siempre con cuidados .....

7:50 AM  
Blogger carolina castillo said...

HOLA ..bueno he leido todos los casos , lo ierto es que mi nene nacio con una malformacion ano rectal alta (MAR), durant los controles de embarazo para los medicos el venia sano fuerte pero el dia en que nacio fue terrible xq nos enteramos q habia nacido con esa malformacion y desde ahi comezaron sus estudios , cirujias muy complejas ...ero gracias a dios el hoy n dia esta muy bien , los doctores se sorprendieron x su uy buenay rapid evoucion ,,,,luego de q Brunito mi hijo paso x todo eso le diagnosticaron que tenia una asociacion (ASOCIACION VACTER)la cual el solo llega a terner la malformacion en ano,y vertebras ..es decir ano imperforado y escoliosis congenita . La ultima aun seguimos realizandole estudios tras estudios porq notamos q tiene una desviacion d columna y es tan complicado y duro para nosotros q sacamos fuerzas hasta dond no las ay pero nunca dejamos de tener fe de que mi brunito crezca fuert ...el con sus 4 añitos llava una vida normal pero siempre con cuidados .....

7:57 AM  
Blogger Viviana Gonzalez said...

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5:04 PM  
Blogger Viviana Gonzalez said...

Hola, acabo de descubrir este sitio y me intereso demasiado , tengo una princesa de Dios con la asociación VACTERL nació el 3 de Enero de 2006 luego de tener en el embarazo Polihidramnios, mi hija nació y nisiquiera la conocí se la llevaron a otra parte, hay me di cuenta que ella no había nacido tan bien como lo esperábamos, nació con atresia esofagica, fistula traqueoesofagica, polidactilia y displacia pulmonar, a los dos días de vida la operaron para corregir la atresia, sus primero 4 años de vida fueron casi todo el tiempo en la clínica, fue muy difícil, pero ahora tiene 8 añitos y es una niña"normal" viendo todos los comentarios anteriores me doy cuenta que mi hija es un verdadero milagro y no dejo de darle gracias a Dios por ella. Si alguien quisiera compartir su experiencia con la nuestra mi correo es banana0983@hotmail.com

5:29 PM  
Blogger Yuri Mabel Perez Aravena said...

Hola yo tambien soy de chile y kisiera konoser a mamas k han pasado lo mismo k yo...tambn tengo a mi hijo con vacter tiene 4 añitos se yama byron mi nombre es yuri kisiera conoserla....

9:01 PM  
Blogger Andres Escobedo said...

Hola soy de Chile y mi pequeño nació con vactrel..hemos recorrido todas las clínicas y buscando a loa mejores especialistas en la materia para poder dar la mejor calidad de vida a mi pequeño..el 28/02/2014 se realizo su primera operación por su fistula anal...si hay gente de Chile mi correo es escobedo.retamal@ gmail.com para que nos contactemos...saludos

11:36 AM  
Blogger Catalina Antognini said...

Hola a todos, mi nombre es Catalina, nací en 1987, con síndrome de vater. Me operaron a las 24 hs de atresia de esófago. un genio que me salvó la vida. las anomalías que me tocaron son:. agenesia de radio, de riñón, escoliosis severa y bueno, atresia esofágica. no me daban ni un año de vida, pero aquí estoy, con 27 años, y embarazada de tres meses.

4:25 PM  
Blogger Unknown said...

Hola a todos. Mi nombre es Nicolás Cobián, actualmente tengo 21 años, estudio psicología y tengo síndrome del VACTERL. Hace algo así como 5 años que escribí en este blog, y realmente estoy sorprendido de la enorme cantidad de mails que me han llegado.
De comienzo, este síndrome se caracteriza por presentarse, por así decirlo, de manera muy especial en cada persona. Es muy difícil encontrar dos casos de esta enfermedad que sean idénticos, pero lo que sí es cierto, es que muchas de estas malformaciones se repiten en la gran mayoría de los casos, como lo son por ejemplo, las malformaciones cardiacas y renales.
Si alguien siente la necesidad de escribirme no dude en hacerlo. Les dejo mi mail: nicolascobiansoto@gmail.com
Espero que les pueda ayudar en lo que sea.
Saludos.

7:50 PM  

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